wtorek, 16 czerwca 2015

ZWYKŁY DZIEŃ...

Czy ktoś z Was zastanawiał się kiedyś jak wygląda zwykły dzień człowieka chorującego na Mukowiscydozę?
 
 
 
 Zacznę może od początku, jakiś czas temu jak Patryk chodził jeszcze do podstawówki, moja dobra znajoma zrobiła o nim krótki spod, w którym były wypowiedzi młodego:
Luknijcie, tylko  niesugerujące się danymi fundacji bo to sprzed 2 lat i nie  są aktualne, chodzi tylko o wypowiedzi.

Patryk wtedy powiedział, że chciałby żyć normalnie! Za jakiś tydzień po umieszczeniu filmiku w sieci, młody przychodzi do domu i mówi, że Pani nauczycielka, powiedziała, że to nie prawda i że on żyje normalnie i normalnie wygląda.
Oburzył się strasznie!
Ale jak to mamo, nie mogę wychodzić jak inni bo mam inhalacje, nie mogę iść do sportowej klasy, bo lekarz nie dał zaświadczenia. Wszędzie ta dziadowska mukowiscydoza i jej ograniczenia.Nie wspomnę o szpitalach, lekach, badaniach, kuciach i całej reszcie!

Nie wiedziałam co mu powiedzieć bo jak z 11-latkiem gadać na takie tematy, powiedziałam że Pani nauczycielka po prostu nie wiedziała jak to wygląda i dlatego tak powiedziała.

A teraz Kochani skrót dzisiejszego dnia, młody strasznie chciał jechać na wycieczkę, ale że walczy z muko-potworem, ranek wygląda inaczej niż u rówieśników i dużo wcześniej się zaczyna.

3.00 - pobudka, mycie
(zazwyczaj przed szkołą jest to godzina 5.00)
3.15 - mukolityki, wziewy z Ventolinu i 5 minut przerwy
3.20 - inhalacja z 7% soli hipertonicznej przez około 20-25 min.
3.50 - drenaż kamizelką 20 min.
4.15 - kilka serii na fluterze i uciski
- chwilka odpoczynku -
4.40 - inhalacja z antybiotyku Tobi około 25 min.
ok.5.15 - śniadanie, branie leków, mycie zębów, pakowanie się( w międzyczasie ja robiłam kanapki jak zwykle z salami i serem i dużo kepucu(to co tygryski lubią najbardziej)
5.40 - wyjście z domu, aby zdążyć na autokar
6.00 - odjazd.

To był ranek - wieczorem schemat dokładnie się powtórzy tylko, że będzie musiał jeszcze mieć dodatkową inhalację, która zazwyczaj robi w południe po powrocie ze szkoły.

Cały dzień będzie miał pełen wrażeń i wróci dopiero koło 22.00, skończy fizjoterapię koło 1.00 w nocy kiedy jego koledzy i koleżanki będą już smacznie spać!
Częste pobyty w szpitalu, zabierają mu ten czas, który powinien spędzać z przyjaciółmi, to dopiero jego pierwsza wycieczka w tym roku i bardzo mu na niej zależało. Ktoś z boku mógłby powiedzieć, po co on się męczy i wstaję tak wcześnie, ale Patryk zrobi wszystko dla normalności !!!

CZY TY NIE BYŁBYŚ ZMĘCZONY, PO SAMEJ REHABILITACJI I MÓGŁBYŚ NORMALNIE FUNKCJONOWAĆ WSTAJĄC O TEJ PORZE???

   Tylko osoby które walczą z muko-potworem wiedzą jak wygląda codzienna walka!!!

NIE KAŻDĄ CHOROBĘ WIDAĆ!

CHOĆ JEST UCIĄŻLIWA, 
ŚMIERTELNA 
I BEZLITOSNA!



Brak komentarzy:

Prześlij komentarz