HISTORIA PATRYKA

Patryk urodził się 31 grudnia 2000 roku, jako całkiem zdrowe dziecko z 10 punktami w skali Apgar. Był cudowny, prześliczny i kochany, jednak nasza radość nie trwała zbyt długo. Syn nie przybierał na wadze, a wprost przeciwnie cały czas chudł a jadł za trzech. Gdy Patryk skończył 3 tygodnie trafiliśmy do Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie, gdzie okazało się, że ma bardzo wysoki poziom bilirubiny i zapalenie płuc, potem doszła jeszcze cytomegalia i na końcu usłyszeliśmy wyrok – MUKOWISCYDOZA. Był on dla nas na tyle dotkliwy, bo w naszej rodzinie już zmarło dziecko z tym schorzeniem i wiedzieliśmy, co czeka naszego maleńkiego Synka. Od tamtej pory trwa walka o Patryka.


Na chwile obecną nie ma leku, który wyleczyłby naszego Syna. Pierwszy pobyt szpitalny skończył się jak Patryk miał pięć i pół miesiąca. Wróciliśmy do domu z naszą małą kruszynką i baliśmy się o każda chwilę jego życia. Patryk bardzo często chorował, zmieniano mu antybiotyki z jednego na drugi i tak wkoło: szpitale, wkłucia, badania i płacz! Od urodzenia Patryk był w szpitalu niezliczoną ilość  razy, za każdym razem hospitalizacja nie była krótsza niż dwa tygodnie a raczej dłuższa. Nie da się zliczyć ile przez ten czas dostał kroplówek i ile łez wypłakał.
Mukowiscydozę się nie leczy a jedynie poprzez leki, odżywki i rehabilitację łagodzi się jej przebieg i wstrzymuje na jak najdłuższy czas w dobrym stanie. Choroba ta ciągle postępuje, systematycznie wyniszczając organizm naszego Syna. Walczymy o każdą chwilę, dzień, minutę z Patrykiem i na pewno nie poddamy się, pomimo, że ta walka jest bardzo nie równa i czasem mamy wrażenie, że z góry przegrana, ale będziemy walczyć do końca dopóki będzie, choć cień nadziei.
Patryk byłby zwykłym chłopcem gdyby nie to, że jest ciężko chory na nieuleczalna chorobę o podłożu genetycznym – mukowiscydozę. Syn zmuszony jest codziennie przed każdym posiłkiem przyjmować bardzo drogie leki-enzymy trawienne, bez których jego układ pokarmowy nie strawiłby pożywienia. Aby zahamować postęp choroby, koniecznie jest także oczyszczanie jego dróg oddechowych z lepkiego i gęstego śluzu przy pomocy specjalistycznego inhalatora z nebulizatorem i preparatami mukolitycznymi oraz rehabilitacji klatki piersiowej, która jest przeprowadzana kilkakrotnie w ciągu dnia. Niezbędne jest także uzupełnianie niedoborów witamin A, E, D oraz podawanie preparatów działających osłonowo na wątrobę.
Do codziennej fizykoterapii potrzebny jest również odpowiedni sprzęt rehabilitacyjny tj. inhalator, nebulizator, klin, trampolina, piłka   rehabilitacyjna, kamizela oscylacyjna wiele, wiele więcej. Miesięczny koszt leczenia Patryka to   2000zł. Jest to kwota, która znacznie przerasta nasze możliwości. Niestety wydatki z miesiąca na miesiąc wzrastają (NFZ większości z nich nie refunduje). Teraz wszystko, co możemy dla niego zrobić to wstrzymać chorobę na tym etapie na jak najdłuższy czas. I tu nasza ogromna i gorąca prośba o pomoc z Państwa strony.


We wrześniu 2014 roku u Patryka zdiagnozowano dodatkowo ZA(zespół Aspergera), który komplikuję obraz choroby podstawowej.Jest również kosztowny pod względem leków i wizyt prywatnych.



Patryk ma otwarte konto w fundacji, na którym są gromadzone środki na leczenie i rehabilitację naszego syna a my, jako rodzice bardzo prosimy o pomoc w gromadzeniu tych środków. Szczegółu znajdziecie Państwo na stronie DAROWIZNY
Z góry i z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom za ratowanie życia naszego syna i podarowanie mu kolejnego dnia życia, kolejnego oddechu i kolejnego uśmiechu.